HISTORIA DE UNA DIOSA

Historia de una Diosa
REPRODUCE : Héctor Fabio Villalba
Fuerza terrenal para un deseo divino
Diosa Bedoya, no es una deidad femenina, no habitó el Monte Olimpo de la mitología griega, ni se disputó el don del amor con Afrodita, ella es una diosa mortal nacida en Bogotá hace 35 años, admiradora de la literatura de Gabo, de la poesía de Pablo Neruda, que le roba suspiros cada vez que habla del chileno y presidenta incansable de la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria (ACAT).


A Diosa le diagnosticaron Ataxia de Friedreich a los 12 años, hasta entonces pudo jugar, saltar y como ella dice “hacer travesuras”; pero esta enfermedad que ocasiona un daño progresivo en el sistema nervioso y empeora gradualmente afectando la coordinación, el equilibrio, el corazón, los movimientos musculares en brazos y piernas, le cambió la vida por completo.
Se graduó de bachiller a los 20 años en el Colegio Distrital Nuevo Kennedy, quiso ir a la universidad, ser sicóloga, pero su enfermedad seguía avanzando, dejo de caminar y empezó una lucha diferente. Conoció a través de sus citas médicas a la neuróloga Olga Lucía Pedraza, a su colega Dora Hernández, a Iliana Baquero, fisiatra, a Nora Baquero, terapista, al abogado Mauricio Nieto y a la revisora fiscal Nuby Rodríguez, contadora, juntos en 1996 fundaron la Asociación Colombiana de Ataxia hereditaria, la cual nació con el objetivo de reconocer a las personas afectadas por cualquier clase de ataxia hereditaria o desorden relacionado y mejorar su calidad de vida.
Pero a diferencia del olimpo de la mitología griega descrito como una mansión de cristal habitado por los dioses, esta diosa y su equipo, no cuentan con recursos ni infraestructura propia para atender a las 78 familias y 45 pacientes que la componen; la asamblea general y algunas reuniones se llevan a cabo en salones comunales que deben alquilar, los cursos de sistemas fueron suspendidos, igual que las exposiciones de pintura hechas por los distintos pacientes.


El sueño de Diosa continua, construir la clínica de la ataxia con alianzas médicas y servicio gratuito, espera para este fin un batallón de titanes, quizá la justicia de Temis, la luz de Helio, la medicina de Asclepio y la sabiduría de Atenea, pero materializada en cientos de personas que quieran ayudar a la asociación, bienvenidos los patrocinios que puedan cubrir las terapias de pacientes de pocos recursos, jornadas recreativas y algunas de las necesidades que tienen a diario.


Diosa viajará a España (Valladolid) en el mes de junio y asistirá como invitada especial los días 19, 20 y 21 a la Jornada de Ataxia, allí participarán especialistas de todo el mundo en el tema, espera traer información y contactos para el progreso de su asociación, “mientras yo esté viva voy a seguir intentando ayudar por cualquier medio”, además conocerá a su prometido Antonio, a quien halló por la internet una tarde “callada” y hoy ama profundamente. Correo de contacto de Diosa Bedoya: diosabedoyav@yahoo.es